Esta investigación ofrece el primer diagnóstico cualitativo y cuantitativo sobre la presencia en Galicia del daño cerebral en centros residenciales no específicos para la atención a esta discapacidad.
El estudo, que promovemos y elaboramos desde Dano Cerebral Galicia, se realizó en el marco del 'Proyecto Rumbo: hacia a un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva', destinado a impulsar el deseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía persoal, a la vida independiente y a la participación social de personas con discapacidad.
El punto de partida fue la necesidad de disponer de información que permita establecer actuaciones orientadas a resolver la insuficiencia de soluciones habitacionales específicas para personas con discapacidad por daño cerebral, ya que estas son derivadas e institucionalizadas en residencias que no cuentan con los servicios ni prestaciones adecuadas a sus necesidades de atención, acompañamiento y rehabilitación.
A pesar de que esta es una realidade conocida y difundida en el sector, hasta la realización de este estudio no existían datos objetivos de la prevalencia real del daño cerebral en los centros residenciales, tanto por la dificultad y complejidad de obtener información por parte de la administración autonómica como por la complejidad de lograr la colaboración en el diagnóstico de las residencias, en su mayoría de titularidad privada.
La obtención del diagnóstico sobre la atención prestada a las personas con daño cerebral que habitan en las residencias no especializadas en esta discapacidad se concretó en cuatro metas secundarias:
- Estimar la prevalencia y la distribución del daño cerebral adquirido en los centros residenciales.
- Identificar las características de las personas con daño cerebral adquirido que habitan en centros residenciales no específicos.
- Definir los servicios de apoyo y atención disponibles para las personas con daño cerebral adquirido en los centros residenciales no específicos.
- Conocer el interés de los centros residenciales en recibir información y participar en futuras validaciones y formaciones relacionadas con el estudio.
La información obtenida a través de esta investigación se nutre de un estudio observacional descriptivo, en el que la recogida da información se llevó a cabo a través de una encuesta enviada en mayo de 2023 a los 313 centros residenciales, tanto públicos como privados, existentes en Galicia.
El cuestionario fue respondido por 45 residencias y debido a que solo una de ellas, el CPAP de Bergondo, está especializada en daño cerebral, sus respuestas foron excluidas de la muestra para evitar distorsiones en los resultados.
Pese al pequeño tamaño de la muestra, síntoma de la dificultad que aún existe para obtener información y conseguir colaboración entre los diferentes actores implicados en la atención sociosanitaria, el estudio ofrece datos relevantes para trazar una aproximación exploratoria de las características, distribución y recursos de apoyo y atención disponibles para el daño cerebral adquirido en los centros residenciales de nuestro país.
En ese sentido, entre los principais datos obtenidos, hay que destacar que el 91% dos centros en los que residen personas con daño cerebral están dirigidos a la atención a personas mayores. En lo relativo a las características de las personas residentes con daño cerebral, es destacable que el 71,4% de los centros cuentan con alguien que tuvo la lesión hay menos de dos años y que, por tanto, se encuentra la fase subaguda o iniciando la etapa crónica, en la que es imprescindible llevar a cabo una rehabilitación interdisciplinar. Finalmente, en cuanto a las características de los servicios de apoyo y atención, hay que señalar la escasa presencia de profesionales de disciplinas como logopedia, psicología, neuropsicología, educación social y terapia ocupacional, esenciales en la rehabilitación de las secuelas asociadas al daño cerebral adquirido, frente a la fisioterapia, el perfil más habitual en lo relativo a los servicios de rehabilitación.
Además de la información obtenida, el informe dio pie a la elaboración de una guía de actuación y de un ciclo formativo basado en sus contenidos. Ambas acciones, se dirigen a los equipos profesionales de los centros residenciales no específicos con el objetivo de capacitarlos en el fomento de la autonomía de las personas residentes con daño cerebral residentes.
La realización del estudio se financió con fondos del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.
La investigación recibió reconocimientos tanto dentro como fuera del movimiento asociativo. En abril de 2024, el póster científico sobre el Estudio presentado en el V Congreso Nacional de Daño Cerebral Adquirido fue seleccionado como finalista, y en octubre de 2024 la investigación resultó ganadora del I Premio VITALIA-Senda de Investigación e Innovación concedido en el marco de los XVI Premios SENDA.